17岁绝症女孩,办了一场二次元的生前告别会
陈曦带着代表女儿的症女奥莉维娅立牌去看樱花。受访者供图
清明节前,孩办陈曦在社交平台上传了一张女儿小白的场次墓地照片,墓碑前摆放着两个白色天使雕塑,告别还有女儿设计的岁绝生前立牌:代表小白自己的二次元人物奥莉维娅。
“五点钟醒来看了看表又睡着了,症女就这一小会我就梦到了小白,孩办她穿着那身蓝色校服,场次外套没拉拉链,告别齐肩短发,岁绝生前小脸胖乎乎的症女,白白的孩办透着粉色,皮肤很有光泽,场次笑眯眯的告别很开心的样子朝我走过来,还没来得及等她开口说话就一下子醒了。”
陈曦说,这些照片附文是早在2月24日,也就是女儿去世30天时就写下,当时她正打算开启远途旅行。在随后的记录里,陈曦带着奥莉维娅立牌,去看了女儿喜欢的演唱会、音乐剧、美术馆、湖畔、街景、樱花……
小白去世时还未满18周岁,是被一种罕见的恶性肿瘤夺走了生命,从确诊到离世只有大概15个月。在这场与死神的角力中,让陈曦稍感安慰的,就是在女儿临终前办了一场告别会。
在小白最爱的二次元和紫色元素氛围中,在现场同学的送别和线上网友的祝福里,告别会实现了虚拟与现实的交互、过去和未来的交汇。令所有人意外的是,原可能沉重凄哀的场面变得温馨轻松。“小白说这是她(生病以来)最开心的一天。”陈曦说。
这原本是计划在小白葬礼上呈现的,最终在医生的建议下,变成了生前告别。“我想让大家记住小白,也想让大众思考如何更好地面对死亡,我们实践了一种并不常见的方式。”
不虞的厄运
2023年10月13日,一个周五的下午,北京一家重点中学的高二学生小雪和小白在一起上设计类的选修课,“她(小白)突然说肚子很疼,让我帮她跟老师请个假,然后就走了”。
这是小白上的最后一堂课。在随后的就医中,她最终确诊罹患尤文肉瘤。
“这个病生存周期都比较短,从确诊的那一刻起,就知道治不好,但又没办法告诉孩子,这是整个事情当中我觉得最难受的部分,因为很长一段时间,小白都很乐观,一直觉得自己能治,能好。”陈曦说。
陈曦是75后,从事教育行业。小白于2007年7月在北京出生,“这孩子一直都很乖,小的时候不哭不闹,学习上也没让我们操心过,从初中起就开始寄宿上学,直到高中”。
小白是同学们对她的昵称。她从小就喜欢画画,偶尔也涉猎动画片和番剧。“小白六年级的时候,班级里来了一个小女孩,也喜欢画画,尤其是动漫人物素材,两人关系特别好,之后小白也逐渐喜欢上了二次元,我对她的爱好都很支持,还陪着她一起到处参加漫展。”陈曦回忆。
游戏《原神》及相关主角是小白离世前比较喜欢的二次元元素,其中的迪卢克是她最喜欢的角色。“迪卢克的人物外形很帅,是《原神》游戏里辅导新手玩家熟悉游戏和规则的人,他的座右铭是在黎明到来之前需要有人稍微照亮黑暗,属于一种奉献自己的英雄式人物,随着玩家段位的升级,迪卢克的作
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